لماذا يحتاج المصابون بالأمراض النادرة للدعم، وما وسائل تقديم الدعم لهم؟

إنّ تاريخ الأوبئة مليء بالعديد من الأمراض النادرة، وهي أمراض تنتشر بنسب قليلة للغاية. مثلًا، مرض قد يصيب واحد من بين كل (10) ملايين شخص. يحتاج أصحاب هذه الأمراض خاصة للدعم، ليس فقط للتخفيف من حدة الأزمات النفسية التي يتعرضون لها، بل أيضًا من أجل سلامة خطة العلاج.

لماذا يحتاج المصابون بالأمراض النادرة للدعم؟

في إحدى الدراسات الأمريكية، تشير التقديرات إلى أنّ الأمراض النادرة تؤثر على (200000) أمريكي كل عام، وهذه الأمراض كثيرة فقد تكون (7000) مرض مختلف. ووجد أنّ هناك (1) من كل (10) أشخاص أمريكيين يعانون من واحد من هذه الأمراض النادرة. وعلى الرغم من أنّ هذه الأمراض فريدة من نوعها، إلا أنّ حامليها يواجهون تحديات كبيرة، نتيجة نقص الدعم الاجتماعي، مما يسبب إصابة البعض باضطرابات نفسية.

في بعض الأحيان، يُلاحظ أنّ المصابين بالأمراض النادرة يُظهرون أعراضًا من الاكتئاب والقلق والتوتر، مقارنة بالناس العامة، حتى يُظن أنهم يُبالغون في رد فعلهم. لكن الحقيقة أنهم يفتقرون إلى الدعم المعنوي الذي يمثل نسبة كبيرة من الشفاء. فكلما تحسنت المعنويات للمرء، زادت قوته. فقد اتضح أنّ وجود الشخص المريض بجانب أشخاص سواء كانوا الأصدقاء أو العائلة الذين يمدونه بالدعم ويبعثون على التفاؤل والسرور دائمًا، مما يخفف من حدة المرض والقلق والتوتر اللذين يحيطون بالمريض.

أثناء استطلاع واسع النطاق في الولايات المتحدة الأمريكية على حوالي (1203) أشخاص من المصابين بالأمراض النادرة، وكان عدد هذه الأمراض حوالي (232) نوعًا. طُلب منهم تقييم مستوياتهم في الدعم، وكانت النتيجة بأنّ أكثر أنواع الدعم التي تزيد من التفاؤل وتخفف حدة المرض هو دعم الأصدقاء أو الرفاق، وهو أيضًا الذي يغير نظرتهم للحياة، بدلًا من السخط على المرض، تصبح نظرتهم للحياة أكثر قبولًا، ويزداد رضاهم عنها، لذا لا عجب في أن تكون الحياة أكثر ازدهارًا في وجود مثل هؤلاء الأشخاص الداعمين دائمي الاهتمام بالمرضى.

مهما كانت حدة المرض أو ما يسببه من إجهاد للمريض، نجد أنّ هذا الإجهاد يخف بمجرد وجود رفقة صالحة، دائمة الاهتمام بالمريض. هذا يؤكد ضرورة الاهتمام بالأبحاث التي تهتم بالصحة النفسية في هذا الاتجاه.

بعض من الوسائل الداعمة لذوي الأمراض النادرة

مؤتمرات الدعم

في بعض الحالات، يُقيم بعض الأطباء نظام ما يعرف بالعلاج الجماعي، وفيه يستدعي المرضى الذين يعانون من نفس المرض لكي يحصلوا على نظام العلاج سويًّا، والغرض من هذا هو تشجيع المرضى، كما أنّ وجود شخص ما له نفس المرض، يبعث على الطمأنينة ويشجع المرضى على تناول العلاج ويرفع من معنوياتهم، وقد ثَبُتَ أنّ هذا العلاج الجماعي أكثر فاعلية من ذلك المنفرد. وبناءً عليه نشأت فكرة المؤتمرات الداعمة.

نجد أنّ هناك العديد من الأشخاص الذين يعانون من اضطرابات نادرة يبحثون عن ذويهم، لذا تعقد الكثير من منظمات الأمراض النادرة مؤتمرات للأشخاص الذين يعانون من تلك الاضطرابات المصاحبة للأمراض النادرة، وهناك تُتاح لهم الفرصة للتحدث مع غيرهم من الذين أصيبوا بنفس المرض، والتحدث مع الخبراء والمتخصصين للاطمئنان.

هناك مثال على هذه المؤتمرات وهو مؤتمر متلازمة موبيوس (مرض يسبب شلل في أعصاب الوجه، مما يمنع المريض من تحريك عضلات وجهه). في هذا المؤتمر، أُجري استطلاع على خمسين شخصًا مُصابًا بالمتلازمة من الحضور، وكانت النتيجة إيجابية، فقد كان للدعم العاطفي الكثير من الآثار النافعة على نفوس المصابين، فقد أشار أحد المصابين إلى أنه يشعر وكأنه شخص طبيعي أثناء وجوده في المؤتمر.

إنّ وجود أشخاص من نفس الحالة في نفس المكان ولو لفترة قصيرة، يعطي للمريض إحساسًا بالونس، وأنه ليس الشخص الوحيد في الكون الذي يعاني من هذه الحالة، لكن هناك الكثيرون الذين يشاركونه نفس المشاعر والأحاسيس، فيزيد إحساسه بالألفة، ويتأكد من أنّ هناك مَن يتضامنون معه في قضيته.

في بعض الأحيان يكون تقديم الدعم من أولئك الذين أصيبوا بإحدى الأمراض النادرة ثم تعافوا منها أقوى من تقديمه من المتخصصين، حيث إنّ وجود مثل هؤلاء الأشخاص في تلك المؤتمرات يزيد من بصيص الأمل في نفوس المرضى.

إتاحة الدعم الاجتماعي

عادةً ما يواجه الناس أزمة في التنقل والسفر إلى المكان الذي يُعقد فيه المؤتمرات ومصادر الدعم الاجتماعي بصفة عامة، بالإضافة إلى التكاليف الكثيرة لعقد مثل هذه المؤتمرات. تُشكل هذه العوائق عقبات أمام المرضى، فلا يستطيع الكثير منهم حضور المؤتمرات. بعد جائحة كورونا، أصبحت هذه المؤتمرات تُعقد عبر الإنترنت. وقد ساعد ذلك في زيادة فرص حضور المؤتمر، كما أتاح الفرصة لجميع المصابين بأمراض نادرة للتواصل عبر هذه المؤتمرات. كما استطاعت مجموعة الدعم المُشارَكة فيها، وبذلك أصبح التواصل وعقد المؤتمرات أسهل دون الحاجة للسفر.

في نفس الوقت، لا يمكننا غض الطرف عن أهمية السفر واللقاء وجهًا لوجه، سيكون لذلك تأثير إيجابي بلا شك. وقد ثَبَتَ أنّ اللقاءات الحية أفضل ولها تأثير أعمق في نفوس المصابين عن تلك التي تُبث عبر فيديوهات الإنترنت. وهذا ما يعمل عليه المختصون والمشاركون في تلك المؤتمرات. حيث يبحثون في مزايا وعيوب كلا النوعين من المؤتمرات.

دعم ما بعد عملية التشخيص

عادةً ما تكون المرحلة الأولى من الإصابة بالمرض هي الأصعب نفسيًّا، لذا يحتاج المريض للدعم في هذه المرحلة خصوصًا. لذا تسعى المنظمات الدولية والهيئات المختصة إلى توفير المؤتمرات الداعمة لهؤلاء المرضى بعد تشخيص مرضهم، لتجميع أكبر عدد من أصحاب المرض، ويوفرون لهم وقتًا ومكانًا للتحدث سويًّا.

وأخيرًا.. يشعر العديد من المصابين بالأمراض النادرة بوصمة العار، إذ إنّ أغلبية الأصحاء يسيئون فهمهم، مما يزيد من سوء حالتهم النفسية، بالتالي تتحطم معنوياتهم، لذا من الضروري الاهتمام بتلك الحملات التي تهتم بتوعية المواطنين بهذه الأمراض النادرة، وإعطاء توصيات للتعامل الصحيح مع هؤلاء المرضى، وفهم حالتهم الصحية جيدًا.

إليك أيضًا

• 4 نصائح إذا كنت خائفاً من زيارة طبيب واكتشاف مرض خطير
• لا تزر قريبك المريض قبل أن تقرأ هذه النصائح
• كيف نخرج من الصدمات النفسية بأقل الخسائر؟